Manglende udredning af usynlige udfordringer holder mennesker med epilepsi fra arbejdsmarkedet

Hvordan hænger en arbejdsdag sammen, hvis man oplever ekstrem træthed efter de første fire timer ved skrivebordet? Hvordan byder man ind på et møde med chefen, hvis man har svært ved at koncentrere sig om det, der bliver sagt – og hvordan følger man op på mødet, når hukommelsesbesvær gør det svært at huske, hvad der blev aftalt?

I en medlemsundersøgelse om epilepsi og beskæftigelse foretaget af Epilepsiforeningen er det netop kognitive udfordringer som træthed, hukommelses- og koncentrationsbesvær, der er blandt de mest udbredte udfordringer i arbejdslivet for mennesker med epilepsi.

Undersøgelsen viser, at 52 procent af respondenterne er i beskæftigelse - enten ordinært (41 procent) eller på særlige vilkår, f.eks. fleksjob (11 procent). Resten er enten på førtidspension, ledige, under uddannelse eller sygemeldte. I den danske befolkning er beskæftigelsesfrekvensen blandt de 15- til 64-årige på 76,7 procent. Det viser tal fra Danmarks Statistik.

Manglende viden om kognitive udfordringer

Selvom det er veldokumenteret, at kognitive udfordringer ofte er en almindelig følge af epilepsien, også selvom man i øvrigt er anfaldsfri, oplever Epilepsiforeningens rådgivning, at det ofte kommer bag på de mennesker, rådgiverne taler med.

I undersøgelsen fremgår det da også, at både respondenter, arbejdsgivere og kolleger ”især mangler viden om kognitive udfordringer”.

- Epilepsi er meget mere end anfald, som er alvorlige nok i sig selv. Jeg har en oplevelse af, at mange tror, epilepsien er væk, så snart man er i medicinsk behandling og eventuelt er anfaldsfri. Men sådan er virkeligheden desværre ikke for rigtig mange, siger Peter Vomb, landsformand for Epilepsiforeningen, og fortsætter:

- For en del mennesker med epilepsi risikerer sygdommen at blive en hæmsko for et velfungerende arbejdsliv, hvis der ikke bliver taget hensyn til epilepsien.

Øget risiko for at stå uden job

Kognitive udfordringer behøver dog ikke betyde et endeligt farvel til arbejdslivet.

Ifølge Epilepsiforeningens undersøgelse er kun 25 procent af respondenterne blevet vejledt af deres behandlingssted om epilepsiens indflydelse på jobsituationen. Og tallene tyder på, at det gør en tydelig forskel for deres videre forløb.

For blandt dem, som har fået vejledning om epilepsiens følger fra deres behandlingssted, oplever flere, at de er godt klædt på til at håndtere kognitive følger i jobsituationen. Derudover er der færre i denne gruppe, som bliver langtidssygemeldt, og flere er i beskæftigelse på særlige vilkår.

- Vi har at gøre med en gruppe mennesker, som ufrivilligt risikerer at blive udsluset fra arbejdsmarkedet, fordi vi ikke klæder dem ordentligt på til at gå arbejdslivet i møde med epilepsien i rygsækken. Hvis vi ikke tager højde for diagnosen, øger vi risikoen for store nederlag og langtidssygemeldinger. Det kan simpelthen ikke være rigtigt, når vi samtidig skriger efter flere hænder på de danske arbejdspladser, siger Peter Vomb.

Adgang til neuropsykologiske undersøgelser

- I Epilepsiforeningen kæmper vi for, at der fra behandlingsstederne og kommunerne er et meget større og systematisk fokus på at vurdere og anerkende de kognitive følger hos de mennesker med epilepsi, der har dem. Blandt andet ved at gøre neuropsykologiske undersøgelser ved behov til en patientrettighed, siger Peter Vomb.

Med en neuropsykologisk undersøgelse er det muligt at kortlægge, hvordan hjernens funktioner, blandt andet koncentration og udholdenhed, indlæringsevne og hukommelse, samt overblik, planlægning og problemløsning er påvirket af epilepsien.

Ud fra resultaterne af den neuropsykologiske undersøgelse kan man vurdere, hvor meget den enkelte kan holde til i en arbejdssituation, og dermed have et bedre grundlag for at tilrettelægge arbejdet efter det.

Selvom kommunen har spurgt lidt over halvdelen af respondenterne til sammenhængen mellem epilepsi og kognitive vanskeligheder, er kun 11 procent blevet henvist til en neuropsykologisk undersøgelse. Peter Vomb ser tallene som udtryk for et bredere problem:

- Generelt bakker tallene i undersøgelsen op om det, vi allerede ved. Den almindelige dansker ved meget lidt om epilepsi, og det smitter desværre også af på den viden og vejledning, man som menneske med epilepsi bliver mødt med, når man opsøger kommunen for hjælp, siger han og fortsætter:

– En neuropsykologisk undersøgelse er en lille investering, hvis den kan bidrage til at holde et menneske på arbejdsmarkedet i mange år. Når vi mangler arbejdskraft, giver det god mening både for den enkelte, for arbejdspladsen og for samfundet. Derfor bør adgangen til neuropsykologiske undersøgelser ved behov være en patientrettighed og ikke et held, afslutter Peter Vomb.

Kort om Epilepsiforeningens medlemsundersøgelse

• Surveyet blev sendt ud til 4.577 medlemmer i april 2025.
• Der kom i alt 863 besvarelser.
• 76 procent af respondenterne fik deres epilepsidiagnose efter de var fyldt 10 år.
• 38 procent af respondenterne har svaret, at de er anfaldsfri.
• Læs den samlede rapport inkl. Epilepsiforeningens anbefalinger her