Ny undersøgelse: Unge kræftoverlevere savner hjælp til livet efter hospitalet

I Danmark er vi gode til at behandle kræft, og flere børn og unge overlever efter at have fået stillet en kræftdiagnose. Men det betyder også, at flere børn og unge skal leve med de senfølger, der ofte kommer med i bagagen efter et langt sygdomsforløb.

Desværre er det alt andet end nemt at vende tilbage til et ungdomsliv, der fortsætter, som om intet er sket. Det viser en ny undersøgelse fra Aalborg Universitetshospital og Aalborg Universitet. Undersøgelsen bygger på kvalitative interviews med 19 unge, der har overlevet kræft, og har til formål at forstå, hvilke udfordringer de unge møder:

”På hospitalerne er vi naturligt meget optagede af behandlingen, og det er selvfølgelig afgørende. Men når behandlingen slutter, starter en ny fase, hvor mange unge står med både fysiske og sociale udfordringer, som der ikke altid er plads til i de eksisterende opfølgningsforløb. Hvis målet er, at de skal have de bedste muligheder for at komme videre, skal vi også tage livet efter kræft alvorligt,” siger Helle Haslund-Thomsen, lektor ved Aalborg Universitet og lektor i klinisk sygepleje ved Forskningsenhed for Klinisk Sygepleje på Aalborg Universitetshospital. Hun er hovedforfatter til studiet.

Et ungdomsliv med afbræk

Gennemgående for de unge, der har været i kræftbehandling, er, at de oplever, at sygdomsforløbet har ændret deres liv markant, og de føler sig fysisk og socialt “anderledes” end deres jævnaldrende.

”En af de unge siger, at hun føler sig både ung og gammel på samme tid. Hun er bagud i forhold til mange af de erfaringer, som normalt følger med ungdomslivet, men samtidig har sygdommen gjort hende mere voksen. Det er en særlig dobbelthed, som går igen i flere fortællinger,” siger Helle Haslund-Thomsen.

Nogle beskriver blandt andet, hvordan det kan være svært at vende tilbage til skole og fællesskaber, og hvordan det kan gøre ondt at se søskende eller venner nå milepæle som studenterhue, kærester eller fester, mens man selv har været væk i lang tid.

Seksualitet og kroppen er et sårbart område

Udover de mentale og sociale udfordringer peger undersøgelsen også på fysiske senfølger. Især kroppen og seksualiteten fylder meget i de unges fortællinger.

Flere oplever, at det er svært at tale om intime problemer, fordi de ikke ønsker at inddrage deres forældre, som de er ved at løsrive sig fra, men heller ikke føler, at de kan dele det med vennerne som de kropsligt ikke føler sig sammenlignelige med.

Samtidig kan de være nødt til at udvikle strategier for at håndtere andres reaktioner på deres sygdom, fordi synlige tegn som f.eks. ar ofte udløser spørgsmål, som kan være svære at stå med.

”Hvis arret er synligt, kommer der ofte reaktioner: “Nå, har du haft kræft?” Og så følger der pludselig en hel fortælling om, at ”det døde min farmor også af.” Det kan være tungt at stå i, især som helt ung,” siger Helle Haslund-Thomsen.

Behov for et fortroligt rum

Med andre ord påvirker sygdomsforløbet både de unges fysik, selvforståelse og relationer. Og da ungdomslivet i forvejen er et tidspunkt, hvor identitet og kropsbevidsthed fylder, er kræftoverleverne på overarbejde.

Helle Haslund-Thomsen peger derfor på, at man i sundhedsvæsenet skal se bredere på forløbet og anerkende, at det ikke er nok kun at have en standardiseret femårsopfølgning på hospitalet, omdrejningspunktet er det medicinske perspektiv.

”De unge efterspørger mulighed for at tale med sundhedsprofessionelle i en tryg ramme, hvor det ikke kun handler om blodprøver og scanninger. For mange er det ikke noget, der går over efter et halvt år. Det kan følge dem langt ind i voksenlivet.”

Der findes allerede en række opfølgningsforløb for unge efter kræft, men ifølge Helle Haslund-Thomsen peger undersøgelsen på, at fokus ikke kun skal rettes mod medicinske senfølger, men også på mentale, sociale og identitetsmæssige aspekter.

”Det handler ikke om, at de unge nødvendigvis lever et dårligt liv. Men mange lever med forhold, der gør det sværere at få hverdagen til at fungere. Hvis vi vil give dem de bedste muligheder for at leve et ungdomsliv på lige fod med andre, kræver det, at vi også tager de psykosociale konsekvenser alvorligt.”

Om undersøgelsen

Den videnskabelige artikel er udgivet i European Journal of Oncology Nursing.

Den er lavet og skrevet af:

• Helle Haslund-Thomsen ¹²³ ,
• Dorte Ellegaard Jensen ¹,
• Charlotte Timmermann Stuhr ¹,
• Michelle Lind Kaptain ⁴
• Maria Von Sehested Jæger ²
  
  

1) Børne- og Ungeafdelingen - Aalborg Universitetshospital, 2) Forskningsenhed for Klinisk Sygepleje, 3) Klinisk Institut, Aalborg Universitet og 4) Sexologisk Center, Aalborg Universitetshospital